Фонд «Круг добра» с 20 декабря открывает прием заявок на препарат соматропин для детей с синдромом Шерешевского-Тернера, сообщили в пресс-службе благотворительный организации. Этого будет достаточно, чтобы уже с конца марта или начала апреля начать обеспечение за счет фонда всех нуждающихся в препарате детей с синдромом Шерешевского-Тернера. Для этого фонд уже с 20 декабря открывает возможность для родителей оставлять заявления на помощь на портале Госуслуги. В ходе круглого стола глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко выразил обеспокоенность недостаточным объемом производства соматропина гормон роста российским производителем.
«Круг добра» обеспечит соматропином детей с синдромом Шерешевского—Тернера
Ахондроплазия — это заболевание, обусловленное укорочением длины конечностей в сочетании с нормальными размерами туловища. Развитие недуга ассоциировано с мутацией гена FGFR3, коррелирующего развитие тканей хрящей и окостенение. Такие процессы сопряжены с ингибированием развития в длину и формированием необычной формы костей. Чаще всего недуг развивается на фоне спонтанной мутации.
Простой и удобный способ помогать тяжелобольным детям везде, где бы вы ни были: скачайте приложение на свой смартфон и пожертвуйте любую сумму. Помочь так же просто, как позвонить. Наш фонд — это союз нормальных людей, которые не могут спокойно продолжать свой путь по берегу, когда в воде кто-то тонет. Спасение миров — занятие не для смертных. Но если именно ваша доброта спасет хотя бы одного человека, кто знает, может, вы и почувствуете себя немножечко Богом.
Маша Ежова
У Жасмин синдром Шерешевского-Тёрнера. Из-за него Жасмин не растёт, у неё проблемы с сердцем, слухом, боли в ногах и другие последствия. Как в домино: одна костяшка запустила цепочку проблем. Несмотря на диагнозы и проблемы, Жасмин — яркий лучик чистой любви. Девочка часто заботится о соседе по парте, когда его ругают — гладит по голове, успокаивает. Жасмин задаёт много вопросов, пытается докопаться до сути.